Era l’8 febbraio 2019 quando l’AIFA, l’Agenzia Italiana del Farmaco, ha aggiornato la lista dei farmaci temporaneamente carenti o indisponibili, tra cui i farmaci a base di testosterone: da allora uno ad uno sono scomparsi dagli scaffali delle farmacie, lasciando poche possibilità di reperirli se non online da paesi extraeuropei.
Il primo a scomparire, ed anche il più vastamente prescritto, è stato il Testoviron, della Bayer, la cui produzione è stata sospesa per “problemi legati alla produzione” nel settembre 2018 e si ipotizza che potrà tornare nel mercato italiano solamente dopo dodici mesi; questo è stato da molti temporaneamente sostituito con il Sustanon dell’Aspen Pharma, che è stato però sospeso di lì a poco, per tornare probabilmente per fine aprile, e molti si sono visti costretti ad acquistare i farmaci online, da paesi che prevedono requisiti diversi per la messa sul mercato di farmaci che comunque sono diversi da quelli originariamente prescritti ai pazienti italiani.
Il problema che si pone non è solamente di difficile soluzione, ma anche urgente, in quanto non assumere il testosterone per gli uomini trans in Terapia Ormonale Sostitutiva (TOS) è pericoloso:
“Noi uomini trans la terapia ormonale la facciamo a vita, non avere gli ormoni ci destabilizza. Per chi non ha fatto gli interventi demolitivi, torna il ciclo e ripiomba in una situazione psicologica forse anche peggiore di quella vissuta prima della fase ormonale. Lì hai le attese che ti sostengono psicologicamente, quando inizi a prendere gli ormoni riesci a sentire come tuo il corpo che abiti. Sparisce il ciclo, i lineamenti cambiano. Interrompere la cura porta a una regressione non indifferente, si diventa fragili quasi invisibili” ha commentato Michele Formisano, presidente del CEST, il Centro Salute Trans e Gender Variant, “Stiamo parlando di ormoni. Spesso non si sa cosa ci si sta iniettando. In particolare, molti giovani uomini trans che non hanno ancora parlato con un endocrinologo finiscono per comprare medicine incautamente. Questo è un problema su tutti i fronti, non va a colpire solo gli uomini trans, anche gli uomini cis con tumori o problemi genetici hanno bisogno del Testoviron per le loro terapie ormonali”.
“Non ci voglio neanche pensare. Ci si arrotonda, ritornano le curve femminili: ricompare il seno, si ammorbidiscono i fianchi” spiega Samuele, FTM, sottolineando quanto la situazione sia anche più pericolosa per chi ha fatto l’isterectomia (rimozione di utero e ovaie), “In questo caso è una terapia di mantenimento ormonale come se dovessi produrre testosterone da queste gonadi che non hai, ma se interrompi quella somministrazione puoi andare incontro in brevissimo tempo all’osteoporosi grave, ti si spezzano le ossa”.
Secondo l’AIFA una soluzione ci sarebbe, ovvero quella di rivolgersi alle Asl, che hanno ricevuto l’autorizzazione straordinaria ad importare il farmaco dall’estero, al contrario delle farmacie che non possono per motivi di packaging, principalmente legato ai foglietti illustrativi che sarebbero in olandese (i farmaci sarebbero importati dall’Olanda, dove la produzione è maggiore rispetto alla domanda, al contrario del caso italiano): questa soluzione è però impraticabile per moltissimi per svariati motivi.
Il primo è la mancanza di informazione nelle Asl riguardo la disforia di genere, ma c’è anche il problema della certificazione, che può essere fatta solo da un endocrinologo, ed uno abbastanza informato e disposto a farla, e a farla senza rimandarla al collega di competenza di un altro centro, facendo passare periodi interminabili di tempo, insostenibili, figure che in Italia sono rare, al punto che ad esempio il Policlinico Umberto I di Roma, unico centro in tutto il Lazio che rilascia le certificazioni, si è trovato avanti persone da tutto il sud, dalla Sicilia alla Calabria, che nelle loro regioni non hanno trovato nessuno che potesse risolvere una questione preponderante nelle loro vite, ma che fino a pochi mesi fa per loro non era neanche un problema. Molti di questi pazienti si erano già allontanati dalle Asl locali dopo essere stati trattati con ignoranza e transfobia, con il personale che spesso sbagliava pronomi, aggettivi e nomi.
Nel frattempo, la CEST si sta attivando per offrire supporto legale in caso gli endocrinologi pubblici si rifiutino di prescrivere la certificazione per importare il testosterone e stanno nascendo molte campagne per focalizzare l’attenzione del pubblico sul problema, tra cui l’interrogazione depositata da Rossella Muroni e Giuseppe Civati che richiede alla ministra della salute Giulia Grillo di attivarsi nei confronti dell’AIFA per autorizzare l’importazione di “medicinali equivalenti già approvati all’estero”.